Эксперт 188bet体育_188bet亚洲体育_点此进入: генетическая информация человека может стать причиной для дискриминации
Роспотребнадзор разработал поправки в?закон о?персональных данных, согласно которым в?список охраняемой персональной информации войдет геном российских граждан.
Профессор, заведующий кафедрой организации здравоохранения и?медицинского права 188bet体育_188bet亚洲体育_点此进入, председатель правления Ассоциации медицинского права Санкт-Петербурга Игорь Акулин рассказал, почему эти данные необходимо охранять, а?также чем защита генома отличается от?защиты генотипа.
?Наследственная информация человека содержит много важных сведений: это информация о?биометрических данных, различных заболеваниях, в?том числе генетических, о?других медико-биологических особенностях человека,?— отметил Игорь Акулин. —?Важно понимать, что она может затрагивать интересы не?только самого человека как гражданина, но?и?членов семьи и?их?детей. В?некоторых случаях генетическая информация может использоваться в?политических интересах и?даже сказаться на?развитии профессиональной карьеры?. Например, отмечает эксперт, если работодатель узнает, что у?вас есть определенная генетическая мутация, эта информация может стать причиной для дискриминации при приеме на?работу.
Сегодня в?федеральном законе ?О?персональных данных? (статья?10) есть пункт, который предусматривает защиту данных, полученных, к?примеру, во?время генетического анализа крови. В?нем сказано, что ?обработка персональных данных осуществляется в?медико-профилактических целях, в?целях установления медицинского диагноза, оказания медицинских и?медико-социальных услуг при условии, что обработка персональных данных осуществляется лицом, профессионально занимающимся медицинской деятельностью и?обязанным в?соответствии с?законодательством Российской Федерации сохранять врачебную тайну?. Однако тот факт, что в?поправках предлагается конкретизировать новый тип персональных данных, как считает эксперт,?— это движение в?правильном направлении.
Сегодня Санкт-Петербургский государственный университет является одним из?ведущих научных центров, где проводятся в?том числе медико-биологические и?генетические исследования. Благодаря уникальной команде специалистов и?самому современному оборудованию Научного парка ученым удается решать сложнейшие задачи. Так, в?феврале этого года стало известно, что исследователи 188bet体育_188bet亚洲体育_点此进入 и?ведущих медицинских учреждений города смогли ассоциировать редкую наследственную патологию у?ребенка, синдром Ноя?— Лаксовой, с?мутацией в?гене PHGDH. Совместная работа ученых и?медиков помогла семье спланировать беременность и?родить здорового малыша (Генетики 188bet体育_188bet亚洲体育_点此进入 и врачи Петербурга помогли семье с редкой наследственной патологией родить здорового ребенка).
Профессор 188bet体育_188bet亚洲体育_点此进入 отмечает, что в?разговоре о?защите генетической информации необходимо различать три понятия: геном, генотип и?фенотип. Геном?— это совокупность наследственного материала, заключенного в?клетке человеческого организма. Именно этот набор отличает его от?других биологических видов. Если речь идет об?индивидуальном праве на?защиту генетической информации, то?необходимо говорить о?генотипе (совокупности генов конкретного организма) или фенотипе (изменениях в?генетическом аппарате в?течение жизни).
?Генетические данные требуют гарантий юридической защиты,?— рассказал Игорь Акулин. —?И?человек должен иметь право ими распоряжаться. Генотип человека строго индивидуален и?требует защиты от?посягательств третьих лиц, с?какими?бы благими намерениями они не?осуществлялись?.